萤火病友会
罕见病 · DSRCT 病友互助组织

做彼此生命里的那束光

促结缔增生性小圆细胞肿瘤(DSRCT)发病率仅为五百万分之一
在这里,每一个微弱的光点都不再独行

1/500万
罕见发病率
100+
互助病友家庭
4
互助板块
B站
★ 特别推荐
500万分之一的光
DSRCT 罕见病病友会首部纪录片

认识 DSRCT

促结缔增生性小圆细胞肿瘤 · 一种极其罕见的侵袭性软组织肿瘤

什么是 DSRCT?

促结缔增生性小圆细胞肿瘤(Desmoplastic Small Round Cell Tumor,简称 DSRCT)是一种极其罕见的侵袭性恶性肿瘤,属于软组织肉瘤的一种。它最常发生于腹腔或盆腔,由密集的小圆细胞和明显的促结缔组织增生间质构成。

DSRCT 多发于青少年和年轻成人,男性发病率高于女性。由于症状隐匿、早期无明显体征,多数患者在确诊时已处于疾病中晚期。其发病率约为五百万分之一,是目前已知最罕见的恶性肿瘤之一。

正因如此罕见,单独面对它的家庭常常感到孤独无助。萤火病友会希望把散落各处的微光聚拢——让信息共享、让经验传递、让彼此不再独行。

关键数据一览

发病率约 1/500万
高发年龄15-35岁
好发部位腹腔 / 盆腔
性别比例男:女 ≈ 4:1
🧬
发病机制

主要由 EWS-WT1 基因融合驱动,是诊断的关键分子特征。

🩺
主要症状

表现为腹部肿块、腹胀、腹痛,早期症状隐匿易被忽略。

罕见程度

发病率约五百万分之一,是全球最罕见的肿瘤之一。

💪
治疗方向

手术、化疗、放疗多学科综合治疗,需个体化方案。

关于萤火病友会

一束光也许微弱,但千万束光可以照亮整片夜空

萤火之光,虽千万分之一,亦能照亮前路。
我们相信,每一个生命都值得被看见、被记住、被温柔以待。

—— 萤火病友会 创办初心

我们的故事

由DSRCT患者陈晓亮发起,在众多DSRCT病人及家属的共同努力下,
一起寻找五百万分之一的光。

📞

联系我们

陈晓亮微信 陈晓亮 · 创办人
钱礼琴微信 钱礼琴 · 管理员

发展历程

2023.8
萤火计划上线
腾讯99公益节
在腾讯公益平台的帮助下,萤火病友会成功募集到病友会启动资金。
2023.10
病友会正式成立
DSRCT第一次有了专属的病友组织,病友们终于有了"家"。
2024.1
第一次病友会召开
国内第一个专属于DSRCT的会议,李雁主任、倪建泉教授、高天主任到场为病友们进行了专业分享。
2024.2
五百万分之一的光
纪录片上线
腾讯视频投资拍摄的纪录片记录了DSRCT患者陈晓亮的追光之路,借此越来越多的病友顺利找到萤火病友会。

温暖瞬间

每一张相片都是一段故事,每一次相聚都是一束光的交汇

纪录片《1/500万的光》
24年首届 DSRCT 线下病友会
首届 DSRCT 线下病友会
2024 · 北京 · 李雁、高天、倪建泉、于洋四位主任出席
25年病友会
25年病友会 · 杭州
2025 · 阿里巴巴园区相聚
26年病友会
第三届 DSRCT 病友攻坚集结号
2026 · "萤火照亮希望,火炬照亮人生"
🔐 管理员可登录后台持续上传更多活动相片

治疗信息共享

汇聚病友真实经验,点击标题展开查看详细内容

🩺 术后发热的症状及处理

术后发热的症状及处理

(1)吸收热:由于手术区域的渗液、坏死物质等被人体吸收,术后病人可能会出现短期的发热,称为"吸收热",属于无菌性炎症,一般温度不超过38.5℃,家属可以遵医嘱给病人使用温凉毛巾擦拭(切勿过于冰冷)、退热贴等方式降温,一般几天之内体温可逐渐恢复正常。

(2)感染性发热:若病人体温持续不降甚至出现高热等情况,医生会根据情况排查感染源(如血培养、咽拭子、痰培养、胸腹水培养、切口分泌物培养、尿培养等),使用抗感染药物,监测体温及感染指标(血常规、前降钙素等),此外医生根据情况也会使用退烧药控制体温。

💗 术后高血压的症状与处理

术后高血压的症状与处理

症状:有一小部分病人,术后可能出现血压升高症状。这是由于肿瘤侵犯肾蒂,包绕肾血管或与之紧密粘连,术中切除肿瘤时可能会损伤肾动脉,部分病人的肾动脉会出现狭窄,从而出现术后高血压。

处理:护士在测血压的时候,要尽量安抚好病人,避免由于病人紧张而导致血压升高。在明确术后高血压后,医生会根据血压升高情况适量使用降压药进行控制,病人出院后可定期前往门诊复查,监测血压、肾功能等情况,遵医嘱调整药物和用药剂量,将病人的血压维持在一个相对合适的水平。

💊 术后便秘症状及处理

术后便秘症状及处理

症状:

(1)术后便秘与多种因素有关,如手术刺激,麻药反应,精神紧张,生活习惯改变(部分病人术后需一段时间的卧床休息,需床上排便),术后大量腹水等,从而引起肠道功能紊乱,出现术后便秘的情况;

(2)除了排便困难,少部分病人可出现严重的腹胀、呕吐、腹痛等症状,可能与肠梗阻有关,需及时联系医护处理。

处理:

(1)医生会根据情况使用开塞露、益生菌、乳果糖等药物,在医生允许的情况下,家属可以鼓励病人早日下床活动、避开伤口适当按摩肚子,以促进肠道蠕动;家属在遵医嘱在给病人喂养的时候选择相对易消化、干净卫生的食物,安慰病人缓解紧张情绪,一段时间后病人的便秘一般都可逐渐缓解。

(2)如果病人出现肠梗阻,医生会进行相应处理,如让病人禁食,给病人插胃管来减少胃肠道的压力、引流消化液,补充肠外营养等,经过治疗后病人的情况会逐渐得到恢复。如以上保守治疗效果仍不理想,医生会采取手术解除肠梗阻。

🦷 口腔溃疡常规用药方法

口腔溃疡常规用药方法

1、维生素B2、B6治口腔溃疡:VB2每次20毫克,VB6每次100毫克(10片),每日三次服。疗效:3--4天治愈。

2、维生素B2治口腔溃疡(外用):VB2研细,用香油调成糊状,涂在溃疡表面,每日涂4--6次。疗效:2--3天治愈。

3、维生素C治口腔溃疡:VC研成粉,涂敷在患处,每天2--3次,治2--3天。疗效:治24例,全部治愈,小溃疡1--2次治愈。

4、维生素E治口腔溃疡:VE涂在患处,每天涂2--3次,治2--3天。疗效:三天内治愈率100%

5、西咪替丁、甲硝唑治口腔溃疡:西咪替丁、甲硝唑等份研细混匀,涂在口腔上,每日涂4--5次。疗效:一天可治愈。

6、庆大霉素治口腔溃疡:庆大霉素4万单位的用1--2支,加水5--10毫升,含嗽三分钟吐出,3--5分钟后再用清水漱口,每日2--3次,治2--5天。疗效:治愈率93.8%

7、酒精治口腔溃疡:用棉签沾95%酒精,轻压在溃疡上,并轻轻转动棉签,每次压30秒钟,每日三次,不必用其他药物,治2--3天

💉 升白针的使用方法

升白针的使用方法

上化疗药前48小时以及下药后24小时禁止使用升白针

1、包含脂质体多柔比星的化疗方案(PA\MAID等)下药后7天打长效升白针,成人6mg/次,小孩3mg/次,之后根据具体情况补充短效

2、以异环磷酰胺为主的化疗方案(I\IE)、环磷酰胺+拓泊替康、5d的伊立替康:下药后48小时打长效升白针,成人6mg/次,小孩3mg/次,之后根据具体情况补充短效

3、10d的伊立替康、MTX:不打长效升白针,以短效为主

🩸 升血小板的针和口服药的使用方法

升血小板的针和口服药的使用方法

血小板一定要在前一次低于20*10⁹/l发生过后,在下次围化疗期预防其再次降低,等到真的发生血小板减少后,只能输血小板了,打针和口服药已经没用了

1、针剂:特比澳每天一针皮下注射;白介素每天一针皮下注射(注意:白介素一般打完都会发热甚至高热);

2、口服药:阿伐曲波帕成人每天60mg口服,小孩每天30mg口服;海曲波帕成人每天5mg,小孩2.5mg;艾曲波帕成人每天25mg,小孩每天12.5mg口服;对严重血小板降低的患者,可以针剂和口服药一起使用;

3、用药时机:升血小板的针和口服药,预防使用;脂质体多柔比星上药时口服或打针连续5-10天;异环磷酰胺上药前五天开始口服或打针连续5-10天;MTX、伊立替康及顺铂若无合并用药,不需要使用。

💊 常见化疗止吐药

常见化疗止吐药

1. 5-HT3受体拮抗剂:这类药物通过阻断迷走神经和催吐化学感受区中的5-HT3受体与5-HT的结合发挥作用。代表药物包括昂丹司琼、格拉司琼、多拉司琼、托烷司琼、阿扎司琼、雷莫司琼和帕洛诺司琼。第一代5-HT3受体拮抗剂能有效控制急性恶心呕吐,而帕洛诺司琼由于对5-HT3受体的亲和力增加近100倍,半衰期延长至40小时,在预防延迟性恶心呕吐方面显著优于第一代5-HT3受体拮抗剂。

2. 神经激肽1(NK-1)受体拮抗剂:这类药物通过竞争性抑制NK-1受体与P物质结合发挥止吐作用。代表药物包括阿瑞匹坦、福沙匹坦、复方奈妥匹坦/帕洛诺司琼、复方福奈妥匹坦/帕洛诺司琼和罗拉吡坦。NK-1受体拮抗剂主要用于预防延迟性恶心呕吐。例如,阿瑞匹坦和福沙匹坦在提高中-高致吐风险方案中恶心呕吐的全程完全缓解率方面表现出色。

3. 糖皮质激素:糖皮质激素如地塞米松通过与5-HT3、NK-1和NK-2受体蛋白相互作用,或直接作用于延髓内的孤束核预防恶心呕吐。地塞米松是有效的单药治疗CINV,也可与其他止吐药物联合使用。在中致吐或不含顺铂的高致吐方案治疗中,尤其是致吐高危因素很少的患者,可以考虑减少地塞米松的剂量,或仅在治疗首日使用地塞米松。

4. 非典型抗精神病药物:这类药物如奥氮平和米氮平可以拮抗5-HT3、5-HT2、多巴胺、组胺、乙酰胆碱等多种受体,对预防急性及延迟性恶心呕吐疗效显著。奥氮平在预防高致吐性和中度致吐性化疗引起的急性和延迟性恶心呕吐方面表现出色,且安全性良好。

5. 多巴胺受体阻滞剂:这类药物通过抑制中枢催吐化学感受区的多巴胺受体发挥作用。代表药物:甲氧氯普胺。多巴胺受体阻滞剂在预防化疗恶心呕吐方面效果有限,且因其促进泌乳素分泌,不适用于乳腺癌患者。

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第一步:购买域名

推荐注册商:腾讯云(dnspod)、阿里云Namesilo
推荐后缀:.com(约60元/年)或 .cn(约30元/年)
建议域名:dsrct.orgyinghuo.org萤火病友会.com

第二步:购买云服务器

推荐:腾讯云轻量应用服务器阿里云轻量服务器
配置:2核2G,3M带宽,约 60-100元/年(新人优惠)
系统:Ubuntu 22.04 LTS
地域:选择离病友集中的城市近的地域

第三步:ICP备案(国内必需)

在云服务器控制台提交备案,需要:
• 身份证正反面照片
• 域名证书(注册商可下载)
• 本人手机号(接收核验短信)
• 病友会若无组织资质,可用个人备案
审核周期:约 7-20 个工作日

第四步:上传网站文件

备案通过后,用 SCP 或宝塔面板把以下文件上传到服务器 /var/www/yhfirefly/
index.html
images/ 文件夹(含 logo.svg 和二维码图片)

第五步:配置 Nginx + HTTPS

安装 Nginx,配置域名指向网站目录,用 Let's Encrypt 免费申请 HTTPS 证书。
详细命令可参考:Nginx 官方文档

第六步:提交搜索引擎收录

• 百度:ziyuan.baidu.com 提交网址
• 搜狗:zhanzhang.sogou.com
• 360:zhanzhang.so.com